Rivista di formazione e aggiornamento di pediatri e medici operanti sul territorio e in ospedale. Fondata nel 1982, in collaborazione con l'Associazione Culturale Pediatri.
Febbraio 2005 - Volume VIII - numero 2
M&B Pagine Elettroniche
Contributi Originali - Ricerca
Le
disabilità in età evolutiva in due distretti di Napoli:
opinioni e bisogni delle famiglie
*
Dipartimento di Pediatria, Università Federico II, Napoli
§
ASL Napoli 1, UOMI Distretto 49
° ASL
Napoli 1, UOAR Distretto 52
Indirizzo
per corrispondenza:
pisacane@unina.it
Keywords:
disabled children, parents' needs, rehabilitation services
Summary:
We have investigated some characteristics of health care provided to
children with disabilities as well as the needs of their families in
two health districts of Naples. Information about the history of the
patients and opinions and concerns of the parents were investigated
by means of a questionnaire, which also collected data about the
school, the friends, and the free time. Parents were also asked to
suggest how to improve the quality of life of their child.
The
parents of 137 children were interviewed. The mean age of patients
was 8 years (SD 3.29); the main diagnoses were cerebral palsy, Down
syndrome, and mental retardation. The diagnosis was established for
21% of the children in other Italian Regions and for 4.4% outside
Italy. The rehabilitation lasted for several years and was provided
for over 90% of children by private structures. Thirty percent of the
parents reported to have a limited knowledge of the disability of
their children as well as to have received insufficient information
about the objectives and the results of the therapy by the attending
health team. Most children were attending the school, mainly during
the morning time. Usually no car services were being provided by town
or school authority and architectural barriers were reported for 45%
of the schools.
The
relationship with the teachers was defined satisfactory by 59% of the
parents, one of the problems being represented by a too fast
teachers' turnover. When asked finally about the free time, only
10% of the parents reported that their children had usually spend the
play-time and the holidays with other children.
Le
disabilità in età evolutiva riguardano circa il 2%
della popolazione ed incidono in maniera rilevante sulla spesa
sanitaria e sulla qualità di vita di numerose famiglie. Mentre
la ricerca genetica ha fatto in questo campo progressi notevoli, che
hanno consentito una comprensione approfondita e, a volte, una
diagnosi precoce di talune patologie, la ricerca relativa alla
qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie, ai bisogni
inevasi, all'integrazione scolastica e lavorativa ed alla efficacia
degli interventi riabilitativi ha invece fatto pochi progressi e le
nostre conoscenze sono spesso frammentarie ed incomplete(1-8). Anche
la gestione dei pazienti disabili in età pediatrica, tanto nel
sistema sanitario che in quello scolastico, soffre di pesanti
ritardi, pur essendo ormai trascorsi oltre 50 anni dalla transizione
epidemiologica che ha visto il primo spostare la sua attenzione dai
microbi alla patologia cronica ed il secondo dall'analfabetismo
alle problematiche del disagio, della marginalità e delle
difficoltà di inserimento nel mondo del lavoro (2, 9-11).
Solo per
fare degli esempi di questi ritardi, i dati dell'ISTAT e del
Ministero della Salute relativi alle disabilità nella fascia
di età 0-6 anni sono estremamente carenti e gli interventi
della scuola nella gestione del tempo libero dei ragazzi disabili,
come si vedrà anche dai dati di seguito presentati, sono
sporadici e non previsti nel curriculum (10, 12-16). Come conseguenza
di ciò, un approccio multidisciplinare e una presa in carico
congiunta da parte del pediatra di famiglia, del Dipartimento
materno-infantile, della scuola, dei centri di riabilitazione e delle
strutture di terzo livello, con l'obiettivo di rafforzare le
abilità, l'autonomia e l'integrazione sociale dei ragazzi
e al tempo stesso di ridurre il carico assistenziale sostenuto dalle
famiglie, sono quasi sempre nei progetti e nelle speranze, ma
raramente nella vita reale (1,9,10, 16-21).
In Italia
sono stati già eseguiti alcuni studi sullo stato di salute dei
bambini con patologie croniche e sui bisogni delle loro famiglie
(10,20,22). Il presente lavoro si inserisce in questo filone ed ha
concentrato la sua attenzione su ragazzi disabili provenienti da
fasce sociali svantaggiate di una grande città italiana,
nell'ambito di un progetto più generale di prevenzione e
presa in carico delle disabilità. I principali obiettivi sono
stati quelli di investigare alcune caratteristiche del percorso
diagnostico e riabilitativo e di acquisire informazioni
sull'inserimento scolastico, sul tempo libero e sui bisogni
espressi dai genitori.
Lo studio
è stato condotto nell'ambito del Progetto Obiettivo
Materno-Infantile sulla prevenzione delle disabilità in età
evolutiva promosso nel 1999 dalla Regione Campania in collaborazione
con il Dipartimento di Pediatria dell'Università “Federico
II” di Napoli e si è svolto in due distretti sanitari della
ASL Napoli 1.
In
ciascuno dei distretti sono stati arruolati i primi 70 pazienti in
età pediatrica (0-18 anni) seguiti nell'ambito delle unità
operative materno-infantile o di riabilitazione per una diagnosi di
disabilità medio-grave. Le cartelle cliniche di questi ragazzi
sono state riprese ed analizzate da 2 degli autori (LB e CS). Inoltre
ai genitori è stato proposto un colloquio da svolgersi in
ambulatorio o a casa. Il colloquio prevedeva un questionario con
domande relative alle conoscenze della malattia del figlio, sul
percorso diagnostico e riabilitativo, sulle relazioni con gli
insegnanti, sul tempo libero del ragazzo, sulle difficoltà di
gestione dei vari momenti della giornata. Ai genitori venivano anche
richiesti suggerimenti relativi al sostegno di cui sentivano bisogno
per meglio gestire i problemi quotidiani del bambino. Per evitare
bias legati alla familiarità con il medico che seguiva il
bambino, i questionari sono stati eseguiti da operatori appositamente
addestrati. Il questionario prevedeva anche delle domande anonime del
tipo “vero/falso”, autosomministrate per permettere ai genitori
una maggiore libertà di espressione.
In
occasione del colloquio con i genitori, o in un momento successivo, i
bambini erano visitati dai medesimi 2 autori, che eseguivano un
profilo clinico ICIDH-2 o ICF (vedi l'articolo pubblicato su Medico
e Bambino cartaceo del numero di Febbraio).
I dati
sono stati analizzati mediante un software SPSS-pc (11.5).
Dei circa
250 pazienti con disabilità in età evolutiva seguiti
nei 2 distretti nel 2002, ne sono stati reclutati 137. L'età
media dei ragazzi era di 8 anni (ds = 3,29), il 58.4% erano maschi,
il grado di istruzione di entrambi i genitori era, in più
dell'80% dei casi, inferiore agli otto anni (Tabella
1). Il dato relativo all'alta prevalenza di bassa istruzione
tra le famiglie di soggetti disabili è peraltro frequentemente
riportato in letteratura (23-27), così come è riferita
elevata la prevalenza di basso peso alla nascita, di malformazioni
congenite e di patologia perinatale (25,27-39).
La
tabella 2 riporta la distribuzione delle diagnosi come riportata
in cartella e come riferita dai genitori. Si può osservare che
spesso i genitori riferiscano diagnosi non concordi con quelle
riferite dai servizi; in particolare per patologie quali l'autismo
e alcune patologie neurologiche, mentre viene tendenzialmente
sovrastimato il ritardo mentale e appaiono correttamente individuate
le patologie degli organi di senso e quelle malformative e di origine
genetica.
Per
motivi di convenienza, le diagnosi sono state raggruppate in 5 gruppi
principali (Tabella
3). Le patologie più frequenti sono risultate le paralisi
cerebrali infantili (PCI) (35.8%), la sindrome di Down (16.8%) e il
ritardo mentale (15.3%). L'1.5% dei genitori dichiara di non
conoscere la diagnosi del proprio figlio. Come riportato in
letteratura, è frequente il riscontro di più di una
disabilità nello stesso bambino: in questo studio, ad esempio,
al ritardo mentale sono spesso associati disturbi degli organi di
senso ed epilessia (31%), all'autismo ed ai disturbi del
comportamento è spesso associato il ritardo mentale (50%),
alla PCI è associato il ritardo mentale (30%).
I
genitori ed il pediatra, del nido o di un reparto pediatrico, hanno
per primi sospettato l'esistenza di un problema, mentre la diagnosi
definitiva è stata fatta in ospedale o nelle strutture
territoriali rispettivamente nell'85% e nel 4% dei bambini. Va
notato lo scarso contributo fornito dalle strutture territoriali alla
definizione diagnostica, a fronte del fatto che oltre il 40% delle
diagnosi viene fatto dopo il sesto mese di età, quando cioè
un bambino ha già avuto ripetuti contatti con il pediatra di
famiglia e con il consultorio/centro vaccinale.
Il 21.2%
delle famiglie ha scelto una regione esterna alla Campania per
stabilire la diagnosi definitiva, mentre il 4.4% ha ricevuto la
diagnosi all'estero. Il fenomeno è ridotto per quel che
riguarda la terapia: il 16.8% delle famiglie migra in ambito
nazionale per prendere decisioni relative alla terapia da fare,
mentre l'1.5% va all'estero. Il rivolgersi ad un centro extra
regionale o estero è consigliato nel 12% dei casi da amici e
familiari e nel 10% dei casi dal medico curante.
La
tabelle 4 e 5
mostrano la frequenza e la durata del trattamento riabilitativo
effettuato. Si può notare come le prestazioni vengano erogate
senza soluzione di continuità e per periodi di tempo molto
lunghi e come, in Campania, la terapia riabilitativa sia affidata
quasi per intero a strutture private accreditate.
Per
quanto concerne la scuola, la maggioranza dei bambini la
frequenta(nell'86% dei casi quella pubblica). La Tabella
6 riporta alcune caratteristiche della frequenza scolastica:
l'orario di frequenza è limitato alle ore della mattina per
il 57% dei ragazzi, la presenza di barriere architettoniche è
rilevante (45.3%), scarsa è l'utilizzazione di trasporti
dedicati ed è il genitore o un altro familiare la figura
accompagnatrice nella maggioranza dei casi (67.9%). Il 7.3% delle
famiglie ricorre ad altre soluzioni, ad esempio una persona
retribuita per accompagnare il bambino. I servizi pubblici dedicati
risultano praticamente assenti. I genitori lamentano inoltre il
frequente turnover degli insegnanti di sostegno (più di 3
cambiamenti all'anno nel 20.4% dei casi) e la scarsa presenza di un
altro insegnante di classe che segua l'alunno; il rapporto con gli
insegnanti viene definito “formale” dal 21% dei genitori e quello
con la direzione dell'istituto sporadico ed effettuato solo per
contatti istituzionalmente necessari. Il rapporto tra insegnante e
bambino viene giudicato "buono" solo dal 59% dei genitori.
L'integrazione
appare limitata: solo il 10% dei bambini disabili giocano con i
compagni di scuola al di fuori dell'orario scolastico. Anche il
tempo libero e le vacanze sono trascorse dal 90% dei ragazzi
esclusivamente con la famiglia.
Dalle
domande alle quali i genitori hanno risposto da soli, quindi non in
presenza di un intervistatore, sono emersi i seguenti
bisogni/suggerimenti:
- Viene auspicata (dal 17.5% dei genitori) la presenza di una figura di riferimento, che funga da trait d'union tra i vari operatori e che, al tempo stesso, aiuti la famiglia con le pratiche burocratiche;
- l'informazione sulla malattia viene giudicata insufficiente: il 30% dei genitori dichiara di non conoscere a sufficienza la malattia, il 13.1% di non essere informato sugli obiettivi terapeutici e il 18% sugli eventuali progressi. Solo nel 29.2% dei casi i genitori ricevono informazioni anche per iscritto;
- Gli operatori non devono cambiare con l'attuale frequenza, devono collaborare tra di loro e devono dedicare più tempo ai colloqui con la famiglia
Questo
studio, analogamente ad altri condotti in anni passati, conferma il
fatto che esistono ancora molti bisogni inevasi, che rendono ancora
più difficile la vita ai minori disabili ed alle loro famiglie
(10, 20, 22).
I
genitori individuano i principali problemi nelle barriere
architettoniche, nel trasporto a e dalla scuola, nell'elevato
turnover degli insegnanti di sostegno, nei rapporti spesso formali
con tutto lo staff della scuola, nella scarsa rete di relazioni
sociali al di fuori della scuola e nel tempo libero. Tempo libero che
è segnato dalla esecuzione per lunghi anni di terapie
riabilitative, che non è ben noto se e come funzionino. La
cosa sicura è che però esse suppliscono a interventi di
animazione e sostegno al tempo libero, che né i servizi
scolastici, né quelli sanitari né quelli sociali
riescono a fornire. E' la famiglia che si fa carico di tutto, dalla
scuola alle pratiche burocratiche, dal tempo libero alle ferie; è
la stessa famiglia che vorrebbe più sostegno ed informazioni
per il presente e maggiori rassicurazioni per il futuro.
Le
famiglie arruolate in questo studio provengono da una periferia
urbana con un'alta prevalenza di povertà e di marginalità
sociale ed è probabile che le opinioni ed i suggerimenti
riflettano queste caratteristiche. Ma obiettivo dello studio era
proprio quello di acquisire informazioni su questa popolazione, che è
senz'altro la più svantaggiata anche nella gestione delle
malattie croniche e delle disabilità (23-27).
E'
possibile che genitori provati dalla gestione di un bambino disabile
possano accentuare alcune difficoltà: ciononostante, il dato
sulla prevalenza di barriere architettoniche riferito dai genitori è
praticamente identico a quello fornito dall'ISTAT, il turnover
degli insegnanti di sostegno è un fenomeno ben noto e la
solitudine dei bambini disabili e delle loro famiglie e la difficoltà
all'inserimento sociale sono dati ben conosciuti dalla letteratura
ed dagli operatori del settore (10,12,20,22).
E'
interessante l'informazione che emerge da questo studio relativa
alla durata della terapia riabilitativa, che accompagna il bambino
per lunghissimi anni. I nostri tentativi di ricercare evidenze
scientifiche relative alla durata dei vari trattamenti riabilitativi
sono stati vani: i criteri per la durata e gli indicatori per una
sospensione ed una modifica sono poco chiari e scarsamente riportati
in letteratura (5-7). Anche alcuni informatori-chiave, da noi
consultati in merito, ci hanno confermato che la questione ha molte
zone d'ombra. Riguardo a ciò, è interessante notare
come la spesa riabilitativa pediatrica in Campania superi di circa 3
volte la media nazionale (Tabella
8) e ciò fa fortemente sospettare che, in mancanza di
indicazioni scientifiche, alcuni settori del privato inducano una
“domanda di riabilitazione”, che probabilmente non è ciò
che serve ai bambini e alle loro famiglie.
Nonostante
l'esiguità del campione, pensiamo che questo studio possa
fornire indicazioni utili a quanti lavorano con i ragazzi disabili ai
fini di un'assistenza e una programmazione socio-sanitaria più
cosciente, adeguata e mirata ai bisogni reali, anche perché
conferma in buona parte i risultati di due precedenti studi italiani
più numerosi e su patologie croniche anche di interesse
internistico (10, 20).
Infine
ricorre il problema della migrazione verso altre regioni italiane e,
in una certa percentuale, verso l'estero. L'età media dei
ragazzi di questo studio è di 8 anni e sarebbe quindi
interessante studiare se anche oggi, tra i nuovi nati, tale
migrazione persista, nonostante la diagnosi ed il trattamento di
tutte le disabilità sia oggigiorno disponibile in Campania. In
rapporto a ciò, andrebbe studiato se, migliorando la
comunicazione sulla malattia e, in generale, la relazione tra
operatori e famiglie, cosa peraltro richiesta dai genitori, non sia
possibile ridurre tale esodo.
L'assistenza
al paziente disabile è complessa e necessita di un approccio
multidisciplinare che non sia solo medico, ma che consideri e sappia
gestire l'impatto psico-sociale della disabilità sul
paziente e sulla famiglia ed offra pertanto una serie di servizi,
strategie e figure professionali adeguate alle singole esigenze (40).
Anche se
questo studio ha esaminato solo alcune delle problematiche emerse da
un questionario alle famiglie, esso ha comunque individuato alcun
criticità nei bisogni di assistenza ed ha fornito agli
operatori alcune informazioni utili per il loro lavoro quotidiano.
Non è
possibile in molti casi migliorare notevolmente le condizioni
cliniche dei ragazzi disabili, ma è possibile assicurare loro
e alle famiglie una vita più “semplice” ed un rispetto
maggiore per la loro sofferenza. La “carta dei servizi per i
bambini disabili e le loro famiglie” (41) rappresenta un sostegno a
tale progetto, ma ancora molto si deve fare in termini di
organizzazione e offerta dei servizi.
Si
ringrazia per la collaborazione tutto il personale della UOMI del DS
49 e per le interviste ai genitori: Licia Vetere, Luciana Castaldi,
Giovanna Savarese e Marcella Torre; si ringrazia per la
collaborazione tutto il personale della UOAR del DS 52 ed in
particolare i dott.ri Paola Coppola, Francesco Papaccio, Luigi
Viscardi e il sig. Mario Cavuoto, si ringraziano Rossella Grasso e
Nunzia Raio per le interviste ai genitori. Un particolare
ringraziamento va a Giovanni Iovino per la sua attenta traduzione
dall'inglese del documento OMS e alla drssa Stefania D'Amora per il
supporto fornito nell'elaborazione dei dati.
Si
ringrazia per la collaborazione tutto il personale della UOMI del DS
49 e per le interviste ai genitori: Licia Vetere, Luciana Castaldi,
Giovanna Savarese e Marcella Torre; si ringrazia per la
collaborazione tutto il personale della UOAR del DS 52 ed in
particolare i dott.ri Paola Coppola, Francesco Papaccio, Luigi
Viscardi e il sig. Mario Cavuoto, si ringraziano Rossella Grasso e
Nunzia Raio per le interviste ai genitori. Un particolare
ringraziamento va a Giovanni Iovino per la sua attenta traduzione
dall'inglese del documento OMS e alla drssa Stefania D'Amora per il
supporto fornito nell'elaborazione dei dati.
- 1.Marchetti F, Bonati M, Marfisi RM, La Gamba G, Biasini GC, Tognoni G. Parental and primary care physicians' views on the management of chronic diseases: a study in Italy. The Italian Collaborative Group on Paediatric Chronic Diseases. Acta Paediatr 1995;4:1165-72.
- Perrin E.C, Newacheck P, Pless I.B et al. Issues Involved in the Definition and Classification of Chronic Health Conditions. Pediatrics 1993;91:787-793.
- Gortmaker S.L, Sappenfield W. Chronic Childhood Disorders: Prevalence and Impact Symposium on Chronic Disease in Children; Pediatr Clin N Am 1984;31:3-15.
- Schneider JW, Gurucharri LM, Gutierrez AL, Gaebler-Spira DJ. Health-related quality of life and functional outcome measures for children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 2001 43:601-8.
- Palmer MD. The effects of physical therapy on cerebral palsy. New Engl J Med 1988; 318: 803-808.
- AAVV. Serve o non serve la terapia riabilitativa? – Prima parte. Medico e Bambino 1992;7:36-43.
- AAVV. Serve o non serve la terapia riabilitativa? – Seconda parte. Medico e Bambino1993;1:43-50.
- Sprangers MAG, de Regt EB. Which chronic condition are associated with better or poorer quality of life? J Clin Epidemiol 2002;53:895-907.
- AAVV. I servizi Sanitari per l'età evolutiva. Quaderni ACP 1998;5:33-58
- Gruppo collaborativo per lo studio della patologia cronica in pediatria. Le malattie croniche in pediatria. Medico e Bambino 1994;2:92-101.
- Hutton JL, Colver AF, Mackie PC. Effect of severity of disability on survival in north east England cerebral palsy cohort. Arch Dis Child. 2000 Dec;83:468-74. (Comment in: Arch Dis Child. 2001;85:442)
- Le condizioni di salute della popolazione. Indagine multiscopo 1999-2000. Istat, Roma 2002
- Statistiche della scuola materna ed elementare: Istat, Roma, 1998
- Statistiche della scuola media inferiore. Istat, Roma, 1999
- Biasini G, Tamburini G. L'assistenza pediatrica oggi: problemi aperti. Quaderni ACP 2002;9:18-24.
- Cate IM, Kennedy C, Stevenson J. Disability and quality of life in spina bifida and hydrocephalus. Dev Med Child Neurol. 2002; 44: 317-22.
- Ayyangar R. Health maintenance and management in childhood disability. Phys Med Rehabil Clin N Am. 2002; 13:793-821.
- . Bent N, Tennant A. Team approach versus ad hoc health services for young people with physical disabilities: a retrospective cohort study. Lancet 2002; 360:1280-86.
- Buzzetti R, Venturelli L, Marengoni B, et al. Il bambino con patologia cronica e ricorrente. Medico e Bambino 1994;2:102-108.
- Blancquaert I.R, Zvagulis I, Gray-Donald K et al. Referral Patterns for Children with Chronic Diseases. Pediatrics 1992; 90: 71-74.
- Facchin P. Valutazione della prevalenza di invalidità infantile di origine sia congenita che acquisita. Progetto di ricerca Univ. Di Padova - Dipart di Pediatria. 1999
- Cans C, Guillem P, Fauconnier J, Rambaud P, Jouk PS. Disabilities and trends over time in a French county, 1980-91. Arch Dis Child 2003;88:114-7.
- Vrijheid M, Dolk H. Socioeconomic inequalities in risk of congenital anomaly. Arch Dis Child 2000;82:349-352.
- Dolk H, Pattenden S, Johnson A. Cerebral palsy, low birthweight and socio-economic deprivation: inequalities in a major cause of childhood disability. Pediatr Perinat Epidemiol 2001; 15:359-63.
- Louhiala P. Risk indicators of mental retardation: changes between 1967 and 1981. Dev Med Child Neurol 1995;27:631-6.
- Stromme P. Aetiology in severe and mild mental retardation: a population-based study of Norwegian children. Dev Med Child Neurol. 2000;42:76-86.
- Cans C, Wilhelm L, Baille MF, et al. Aetiological findings and associated factors in children with severe mental retardation. Dev Med Child Neurol 1999;41:233-9.
- Gray PH, Jones P, O'Callaghan MJ. Maternal antecedents for cerebral palsy in extremely preterm babies: a case-control study. Dev Med Child Neurol 2001;43:580-5 (Comment in: Dev Med Child Neurol 2002;44:498)
- Nordmark E, Hagglund G, Lagergren J. Cerebral palsy in southern Sweden I. Prevalence and clinical features. Acta Paediatr. 2001;90:1271-6.
- Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE). Surveillance of cerebral palsy in Europe: a collaboration of cerebral palsy surveys and registers. Dev Med Child Neurol 2000; 42:816-24. Comment in: Dev Med Child Neurol 2001;43:574-5.
- Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE). Prevalence and characterstics of children with cerebral palsy in Europe. Dev Med Child Neurol 2002;44:633-40.
- Winter S, Autry A, Boyle C, Yeargin-Allsopp M. Trends in the prevalence of cerebral palsy in a population-based study. Pediatrics 2002;110:1220-5.
- Hagberg B, Hagberg S. The Changing Panorama of Cerebral Palsy in Sweeden: VII Prevalence and Origin in the Birth Year Period 1987/1990. Acta Paediatr 1996;85:48-52.
- Bottos M, Granato T, Allibrio G, Gioachin C, Puato ML. Prevalence of cerebral palsy in north-east Italy from 1965 to 1989. Dev Med Child Neurol 1999;41:26-39.
- Rogers M. Vision impairment in Liverpool: prevalence and morbility. Arch Dis Child 1996;74:299-303.
- Tommiska V, Heinonen K, Kero P, et al. A national two year follow up study of extremely low birthweight infants born in 1996-1997. Arch Dis Child (Fetal Neonatal Ed). 2003;88:F29-35.
- Das V.K. Aetiology of bilateral sensorineural hearing impairment in children: a 10 year study Arch Dis Child 1996;74:8-12.
- Baille M.F, Arnaud C, Cans C et al. Prevalence, aetiology, and care of severe and profound hearing loss. Arch Dis Child 1996; 75: 129-132.
- American Academy of Pediatrics: Committee on Children With Disabilities. Care Coordination: Integrating Health and Related Systems of Care for Children With Special Health Care Needs. Pediatrics 1999;104:978-981.
- Ciotti F. Una Carta per i bambini disabili e le loro famiglie. Quaderni ACP 1997;6:54
Tabella
1: Alcune caratteristiche della popolazione di giovani disabili
oggetto di questo studio (n= 137)
N | % | |
Sesso
(m/f) | 80/57 | 58.4/41.6 |
Età
all'arruolamento (media, SD) | 8.05
aa | 3.29 |
Istruzione
materna < 8 anni | 112 | 82.9 |
Istruzione
paterna < 8 anni | 113 | 84.7 |
Peso
nascita : | ||
>2500 | 62 | 63.9 |
1500-2499 | 21 | 21.7 |
<
1500 | 14 | 14.4 |
Tipo
di parto : | ||
spontaneo | 69 | 63.3 |
cesareo | 40 | 36.7 |
Malformazioni
congenite | 12 | 8.8 |
Patologie
perinatali rilevanti | 38 | 27.7 |
Tabella
2. Confronto tra diagnosi principale ICDX rilevata dalle cartelle
cliniche e riferita dai genitori (n= 137)
Fonte
cartelle cliniche | Fonte
genitori | |||
Diagnosi | n° | % | n° | % |
PCI | 49 | 35.8 | 24 | 17.5 |
M.
neuromuscolari | 6 | 4.4 | 4 | 2.9 |
Ritardo
mentale | 21 | 15.3 | 24 | 17.5 |
Autismo | 12 | 8.8 | 5 | 3.6 |
Disturbi
del comportamento | 3 | 2.2 | 2 | 1.5 |
Anoressia | 1 | 0.7 | 1 | 0.7 |
Malattie
metaboliche | 2 | 1.5 | 2 | 1.5 |
Sordità | 4 | 2.9 | 5 | 3.6 |
Spina
bifida, mielomeningocele | 4 | 2.9 | 4 | 2.9 |
Altre
malformazioni SNC | 3 | 2.2 | 2 | 1.5 |
Facomatosi | 1 | 0.7 | 1 | 0.7 |
S.
di Down | 23 | 16.8 | 23 | 16.8 |
S.
Prader – Willi | 1 | 0.7 | - | - |
S.
Patau | 1 | 0.7 | - | - |
S.
Cri du chat | 4 | 2.9 | 4 | 2.9 |
Altre
delezioni cromosomiche | 1 | 0.7 | 1 | 0.7 |
Rosolia
congenita | 1 | 0.7 | - | - |
Tabella
3. Raggruppamenti diagnostici “di convenienza” delle patologie
causa di disabilità utilizzati in questo studio
n° | % | |
Malattie.
genetiche, metaboliche/malformazioni SNC | 40 | 29.2 |
PCI
e malattie neuro-muscolari | 55 | 40.1 |
Ritardo
mentale | 21 | 15.3 |
Autismo
e disturbi del comportamento | 16 | 11.7 |
Altre
(disturbi degli . organi di senso, etc.) | 5 | 3.7 |
Tabella
4. Frequenza delle terapie riabilitative e sede della loro esecuzione
tra i giovani di questo studio (n= 137).
Servizio
che eroga il trattamento | Tipo
di terapia* | |||||
FKT
(n=82) | Logop
(n=65) | PM
(n=91) | PS (
n=10) | Ter.
Occ. (n=9) | Altre
(n=7) | |
Pubblico | 6
(7.5) | 3
(4.7) | 6
(7.0) | 2
(22.2) | 1
(11.1) | 4
(66.7) |
Privato
accreditato | 74
(92.5) | 61
(95.3) | 79
(91.9) | 7
(77.8) | 8
(88.9) | 2
(33.3) |
Privato
non accreditato | - | 1
(1.1) | - | - | - | - |
Durata
cicli di terapia in mesi/anno | ||||||
3 | 1
(1.3) | 1
(1.6) | 1
(1.2) | 1
(14.3) | 1
(16.7) | - |
6 | - | 1
(1.6) | - | 6
(85.7) | - | - |
12
(continua) | 79
(98.7) | 62
(96.8) | 85
(98.8) | 9
(100) | 5
(83.3) | - |
Nota:
Alcuni pazienti hanno effettuato più di 1 tipo terapia e le
informazioni relative ad alcuni pazienti sono mancanti
PM:
psicomotricità; PS: psicoterapia
Tabella
5. Tipo di terapia riabilitativa effettuata e durata della terapia
nei vari gruppi diagnostici
RIABILITAZIONE
EFFETTUATA | GRUPPI
DI DIAGNOSI | ||||
Metab/genet
(n=40) | PCI
(n=55) | Rit.
mentale (n=21) | Autismo
(n=16) | Altre
(n=5) | |
Fkt
(n, %) | 23
(57.5) | 49
(89.1) | 7
(33.3) | 1
(6.2) | 1
(20) |
Durata
(media in anni, SD) | 3.4
(2.9) | 5.2
(2.8) | 2.6
(1.7) | 1 (-) | 2 (-) |
Logopedia
(n, %) | 25
(62.5) | 16
(29.1) | 15
(71.4) | 7
(43.7) | 2
(40) |
Durata
(media in anni, SD) | 4.2
(3.1) | 2.9
(1.9) | 3.4
(1.9) | 3.4
(2.4) | 6
(1.4) |
Psicomotricità
(n, %) | 29
(72.5) | 24
(43.6) | 19
(90.5) | 15
(93.7) | 3
(60) |
Durata
(media in anni, SD) | 4.2
(2.4) | 3.1
(2.1) | 3.8
(1.8) | 4.4
(2.5) | 4
(2.6) |
Psicoterapia
(n, %) | 1
(2.5) | 2
(3.6) | 2
(9.5) | 5
(3.1) | - |
Durata
(media in anni, SD) | 7
(2.4) | 2
(1.4) | 2.5
(0.7) | 3
(2.4) | - |
Terapia
occupazionale (n, %) | 5
(12.5) | 1
(1.8) | 2
(9.5) | - | - |
Durata
(media in anni, SD) | 1.4
(0.5) | - | - | - | - |
n° | % | |
Frequenza
a tempo pieno | 40 | 29.2 |
Con
rientri | 1 | 0.7 |
Solo
al mattino | 72 | 52.6 |
Solo
durante il sostegno | 2 | 1.5 |
Presenza
di barriere architettoniche | 62 | 45.3 |
1
settimana di assenza/ anno o > | 13 | 9.5 |
Raggiunge
la scuola con: | ||
mezzi
pubblici dedicati | 9 | 6.6 |
con
mezzi propri | 101 | 73.7 |
altro | 1 | 0.7 |
Tabella
7. Alcune opinioni dei genitori sulla malattia dei loro figli e sulle
difficoltà incontrate.
n° | % | |
Conosco
a sufficienza la malattia
Vero
Falso | 95
41 | 69.3
29.9 |
Vengo
informato/a sugli obiettivi
Vero
Falso | 113
18 | 82.5
13.1 |
Vengo
informato/a sui progressi
Vero
Falso
| 108
25 | 78.8
18.2 |
Ho
informazioni anche per iscritto
Vero
Falso
| 40
92 | 29.2
67.2 |
Gli
operatori cambiano troppo
Vero
Falso | 55
78 | 40.1
56.9 |
Gli
operatori collaborano tra loro
Vero
Falso | 76
54 | 55.5
39.4 |
Nessuno
mi semplifica la vita
Vero
Falso | 110
24 | 80.3
17.5 |
Gli
operatori mi dedicano tempo
Vero
Falso | 98
31 | 71.5
22.6 |
Tabella
8. Percentuale di spesa sanitaria dedicata ad attività per i
disabili sul totale della spesa sanitaria, per tipo di attività
e regione. Anno 1998
Assistenza
riabilitativa ambulatoriale e semiresidenziale ai disabili ex
art. 26 | Assistenza
protesica | |
Piemonte | 0,2 | 0,8 |
Valle
D'Aosta | 0,9 | 0,7 |
Lombardia | 0,4 | 0,4 |
Bolzano | 0,2 | 0,4 |
Trento | 0,0 | 0,9 |
Veneto | 0,6 | 0,7 |
Friuli
V. Giulia | 0,3 | 0,4 |
Liguria | 0,7 | 0,7 |
EmiliaRomagna | 0,5 | 0,7 |
Toscana | 0,8 | 0,5 |
Umbria | 0,2 | 1,0 |
Marche | 0,9 | 0,3 |
Lazio | 1,3 | 1,0 |
Abruzzo | 1,7 | 0,6 |
Molise | 1,6 | 0,5 |
Campania | 2,6 | 0,7 |
Puglia | 1,4 | 0,6 |
Basilicata | 2,3 | 0,7 |
Calabria | 0,5 | 1,0 |
Sicilia | 1,1 | 1,0 |
Sardegna | n.p. | n.p. |
Italia | 0,9 | 0,7 |
Vuoi citare questo contributo?